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NTx360° – mehr Lebensqualität für Nierenkranke

Televisiten, elektronische Fallakten, optimierte Prozesse: Das innovative Programm NTx360° soll die Nachsorge von Menschen mit transplantierter Niere nachhaltig verbessern – und so den Betroffenen mehr Lebensqualität ermöglichen. Erprobt wird das neue Nachsorgeprogramm derzeit in Niedersachsen und Bayern.

Eine Spenderniere ist für Menschen mit terminaler Niereninsuffizienz, also dem dauerhaften Versagen der Nierenfunktion, ein großes Glück. Denn ein neues Organ bedeutet für die Betroffenen: keine Dialyse mehr. Ein großes Plus an Lebensqualität. Allerdings währt dieses Glück manchmal nicht lange. In den ersten drei Jahren nach einer Nierentransplantation verlieren etwa acht Prozent der Patienten das Spenderorgan, nach fünf Jahren werden es immer mehr. Der Hauptgrund: Der Körper reagiert mit einer chronischen Abstoßungsreaktion. 

Um das zu verhindern, müssen Transplantationspatienten ihr Leben lang Immunsuppressiva einnehmen. Diese Medikamente dämpfen das körpereigene Immunsystem und sollen so die Abstoßung verhindern. Allerdings sterben auch Patienten mit funktionierendem Transplantat. Sie erleiden einen Herzinfarkt, Schlaganfall oder haben schwere psychische Erkrankungen. Eine gute Nachsorge könnte all dies verhindern. 

Doch die Transplantationsnachsorge in Deutschland hat Schwachstellen: Zwischen den Nierentransplantationszentren (NTx-Zentren) und den niedergelassenen Nephrologen gibt es keine verbindlichen Prozessvorgaben. Ebenso fehlen häufig geeignete Behandlungsmaßnahmen im kardiovaskulären Bereich. Ein weiteres Problem: Non-Adhärenz – das bedeutet, dass Patienten die Therapievorgaben nicht einhalten. Ein Grund für Non-Ädharenz ist, dass viele Patienten ihre Nachuntersuchungstermine in den NTx-Zentren nicht wahrnehmen, weil diese sehr weit von ihrem Wohnort entfernt liegen. Das ist besonders für ältere Patienten ein erhebliches Problem. Die Adhärenz aber ist ausschlaggebend für das Transplantatüberleben.

Diese Lücken soll das Transplantationsnachsorgeprogramm NTx360° schließen – und Menschen mit Nierentransplantat so eine längere Überlebenszeit und größere Lebensqualität ermöglichen. 

Aktuelle Probleme in der Transplantationsnachsorge

  • Keine sektorenübergreifend koordinierten und verbindlichen Prozessvorgaben
  • Im kardiovaskulären Bereich werden häufig keine geeigneten Behandlungsmaßnahmen angeboten
  • Non-Ädharenz verbreitet, aber in der Nachsorge zu wenig thematisiert
  • Nachuntersuchungstermine in den NTx-Zentren werden oft aufgrund großer Entfernungen zum Wohnort nicht wahrgenommen

NTx360°: das neue Nachsorgeprogramm nach einer Nierentransplantation

Das Projekt NTx360° ist ein Nachsorgeprogramm für Erwachsene und Kinder nach einer Nierentransplantation. Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Lars Pape der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und Prof. Dr. med. Mario Schiffer vom Universitätsklinikum Erlangen, wird es seit Mai 2017 an der MHH und dem Nierenzentrum in Hann. Münden in der Modellregion Niedersachsen erprobt. Daran beteiligt sind die pädiatrische Nephrologie, die Nephrologie, Sportmediziner, Psychosomatiker, Projekt- und Fallmanager der MHH.  Viele Krankenkassen und  Kassenärztliche Vereinigungen unterstützen das Projekt. Mit an Bord sind auch die niedergelassenen Nephrologen in Niedersachsen – sie übernehmen die Betreuung der Patienten am Wohnort. Die Technik hinter NTx360° stammt von dem Spezialisten für Softwarelösungen in der Gesundheitsbranche symeda GmbH. symeda hat die telemedizinische Software und die elektronische Fallakte (eFA) entwickelt und ist für Support, Wartung und Schulungen zur Nutzung der Anwendung zuständig. 

Bisher nehmen über 800 Patienten, die seit 2010 in Niedersachsen eine Spenderniere erhalten haben, am Programm teil. Gefördert wird das Nachsorgeprogramm mit rund sechs Millionen Euro aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Die Ergebnisse überprüft das unabhängige Forschungs- und Beratungsinstitut IGES. 

Zudem haben im Januar 2019 die MHH und das Universitätsklinikum in Erlangen eine Kooperation geschlossen. Nun haben auch Erlanger Patienten die Möglichkeit, vom telemedizinbasierten Nachsorgemodell nach einer Nierentransplantationen zu profitieren.

Die Ziele von NTx360°

Die Hauptziele von NTx360° sind: Das neue Organ soll möglichst lange funktionieren und die Lebensqualität der Patienten sich verbessern. Außerdem soll die medizinische Versorgung der Betroffenen optimiert und wirtschaftlich effizienter werden. Denn bei guter Nachsorge lassen sich Kosten reduzieren, die bei der Behandlung von Komplikationen und Begleiterkrankungen oder durch eine erneute Dialysepflicht anfallen würden. Das langfristige Ziel: Das gesamte Programm oder einzelne Module davon sollen ab dem Jahr 2021 in die Regelversorgung übernommen – und NTx360° Patienten in ganz Deutschland zugänglich gemacht werden. Außerdem könnte das Programm auf andere Transplantationsbereiche oder die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ausgeweitet werden.

Die Ziele von NTx360°

  • Möglichst langes Patienten- und Transplantatüberleben 
  • Mehr Lebensqualität für den Patienten
  • Verbesserung der Adhärenz in Bezug auf die Immunsuppressiva und die Wahrnehmung von Nachsorgeterminen 
  • Verringerung von stationär behandlungsbedürftigen Komplikationen 
  • Schaffung von Maßnahmen zur Senkung kardiovaskulärer Risiken 
  • Verbesserung der kardiovaskulären/körperlichen Belastbarkeit 
  • Verbesserung der Wirtschaftlichkeit der Versorgung
  • sektorenübergreifende Versorgung, insbesondere in der Transitionsphase 

Langfristige Ziele 

  • Einführung der als positiv evaluierten Module in die Regelversorgung ab 2021
  • Einführung in die Regelversorgung ab 2021 und Ausweitung auf das gesamte Bundesgebiet
  • Ausweitung auf andere transplantierte Organe und die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen 

NTx360°: Elektronische Fallakte und Televisiten erleichtern den Alltag

Jeder Patient im Projekt hat eine elektronische Fallakte (eFA). Dort werden alle relevanten Daten und Angaben gespeichert. Der Nephrologe vor Ort und das Transplantationszentrum können die eFA jederzeit einsehen und bearbeiten – der Patient kann die für ihn relevanten Informationen abfragen.  Das bedeutet nicht nur weniger administrativen Aufwand, sondern vor allem eine schnellere und effizientere Kommunikation zwischen den Ärzten, die die Unterlagen bisher oft noch per Post oder Fax verschicken müssen. „Tatsächlich entstehen dadurch Missverständnisse. Akten enthalten veraltete Infos, denn mit dem Patienten ist längst etwas anderes besprochen.“, sagt Prof. Dr. Schiffer, einer der Leiter des Projekts. 

Dadurch kann ich sehen, wie es meiner Niere geht und die können sehen, wie es meiner Niere geht.

Moritz Tönjes (19), nimmt an NTx360° teil. 

Einmal pro Woche besprechen Nierenspezialisten, Sportmediziner, Fallmanager und Experten für Psychosomatik die individuelle Situation der Projektteilnehmer. Die Erstellung, Implementierung und Wartung der elektronischen Fallakte (NTx-eFA) und des Videokonferenzsystems wird durch den Konsortialpartner symeda GmbH übernommen.  

Auch die Patienten können an Videokonferenzen teilnehmen. Diese nephrologischen Televisiten finden bei ihrem Nierenspezialisten vor Ort statt. Während der Sprechstunde beim Nephrologen kann sich ein Arzt aus dem NTx-Zentrum per Video zur Patientenbesprechung zuschalten. Das erspart dem Betroffenen die Fahrt in das NTx-Zentrum. Falls Komplikationen auftreten, können auch kurzfristig Termine vereinbart werden. „Telemedizin kann die körperliche Untersuchung nicht ersetzen“, sagt Dr. Schiffer: „aber sie kann die Zahl der Termine, an denen die Patienten körperlich bei uns in der Klinik vorstellig werden müssen, reduzieren.“ Außerdem ist immer ein Arzt vor Ort, der den Patienten im Zweifelsfall untersuchen kann. 

Mit Sporttherapie gegen kardiovaskuläre Begleiterkrankungen

Patienten, die mit einer Spenderniere leben, haben häufig kardiovaskuläre Begleiterkrankungen. Der Grund: Vor der Operation haben sie oft Jahre der Dialyse hinter sich. Eine Zeit, in der sie sich häufig wenig bewegen. Nach der Transplantation sind viele verunsichert und wissen nicht, wie stark sie ihren Körper belasten können. Dabei ist Bewegung vor allem für Personen mit Spenderorgan wichtig. Hier setzt NTx360° mit Sporttherapie an. Sportmediziner der Medizinischen Hochschule Hannover erarbeiten für jeden Patienten einen individuellen Trainingsplan. Hilfsmittel sind eine Sportuhr mit Trainings-App und regelmäßige sportmedizinische Sprechstunden. Bei einigen Stunden muss der Patient vor Ort im NTx-Zentrum sein, viele Sprechstunden können aber auch zu Hause per Video stattfinden. 

Die Bausteine von NTx360°

  • Telemedizin: videobasierte telemedizinische Visiten, Untersuchungen und Behandlungen
  • Elektronische Fallakte (eFA):  In der, auch für den Patienten jederzeit einsehbaren, eFA werden alle relevanten medizinischen Daten sowie die Angaben des Patienten hinterlegt
  • Fallmanagement und Koordination der Nachsorge: In den NTx-Zentren koordiniert und begleitet ein Fallmanager die Nachsorge patientenindividuell
  • Wöchentliche Fallkonferenzen in den NTx-Zentren und jährliche Qualitätszirkel aller beteiligten Leistungserbringer
  • Weiterführendes kardiovaskuläres Assessment und telemedizinisch begleitete Trainingstherapie
  • Psychosomatisch-psychosoziale Risiko-Assessments und telemedizinische Adhärenz-Coachings

Psychologische Betreuung für einen größeren Therapieerfolg

„Viele Patienten fangen nach einer gewissen Zeit an, mit der Einnahme der Medikamente nachlässig zu werden.“, sagt Projektleiter Prof. Dr. Pape. 36 Prozent der Transplantatverluste sind laut Studien auf Non-Adhärenz zurückzuführen, das heißt, Patienten nehmen ihre Medikamente nicht richtig ein und vernachlässigen Nachsorgetermine. Die Gründe sind vielfältig: Bei Jugendlichen kann es Scham sein, bei älteren Personen Gedächtnisprobleme. Oder das Bewusstsein für die Wichtigkeit der Medikamente ist verblasst. NTx360° berücksichtigt diese Faktoren. Zu Beginn des Projekts gibt es daher eine psychosoziale Beratung, in der Fachleute der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie diese Risikofaktoren einschätzen. Patienten mit hohem Risiko werden intensiver betreut.

Ein weiterer Grund für den Verlust der Spenderniere sind psychische Erkrankungen. Viele Patienten leiden im Laufe der Zeit unter seelischen Verstimmungen. Teilnehmer am Projekt können sich daher jederzeit an die Fallmanager wenden und haben regelmäßig Gespräche mit Psychosomatikern. 

symeda GmbH: der Kopf hinter der Technik

Möglich ist NTx360° nur durch eine digitale Lösung, die passgenau auf die Bedürfnisse von Ärzten und Patienten zugeschnitten ist: Eine einfache und intuitive Bedienung als Web-Applikation und höchste Standards in Punkto Datensicherheit und Interoperabilität zeichnen die telemedizinische Software von NTx360° aus. Zuständig dafür ist die symeda GmbH. Sie ist auf Softwarelösungen in der Gesundheitsbranche spezialisiert und hat die elektronische Fallakte entwickelt. Außerdem sorgt sie dafür, dass die Technik reibungslos läuft, implementiert sie in den Zentren und niedergelassenen Arztpraxen und stellt die telemedizinische Software mit Schulungen und Support.

Gestartet ist NTx360° im Mai 2017, enden wird das Projekt im Januar 2021. Bereits jetzt ist es ein großer Erfolg. „Das Konzept funktioniert sehr gut, nur fünf Prozent der Patienten haben das Nachsorgeprogramm NTx360° bisher abgebrochen.“, sagt Prof. Dr. Pape. Im August 2017 besuchte der damalige Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe die Medizinische Hochschule Hannover, um sich über das bundesweit einmalige Projekt zu informieren. Sein Fazit: „Das Projekt NTx360° schafft durch eine gute Vernetzung Brücken zwischen den Versorgungsbereichen. Dadurch werden Patientinnen und Patienten nach einer Nierentransplantation noch enger begleitet.“ 

Der damalige Bundesgesundheitsminister Herman Gröhe lauscht interessiert den Erklärungen der NTx360°-Experten. | © Karin Kaiser/MHH
Der damaliger Bundesgesundheitsminister Herman Gröhe informiert sich über das Projekt NTx360°. ©  Karin Kaiser/MHH

Hermann Gröhe twittert über seinen Besuch bei NTX360°

Auch die teilnehmenden Patienten sind überzeugt. „Das Ziel, das NTx360° verfolgt, finde ich sehr gut, weil dadurch eine bessere Erhaltung des Organs garantiert wird. Denn eine Organtransplantation – das ist nicht ohne.“, sagt Moritz (19), teilnehmender Patient.

Eine Organtransplantation – das ist nicht ohne

Moritz (19), lebt mit einer Spenderniere

Im Video erzählt Moritz von seinem Leben mit der Spenderniere und wie das Projekt NTx360° ihn dabei unterstützt


Verfechter offener Standards, Vordenker beim Thema Patientenbeteiligung, Experte für Interoperabilität und eHealth-Überzeugungstäter: Dr. Nils Hellrung beschäftigt sich seit vielen Jahren mit digitalen Strategien und Lösungen im Gesundheitswesen. 2009 promovierte er zum Thema Digital gestützte vernetzte Versorgung an der TU Braunschweig und gründete noch im selben Jahr die symeda GmbH – die er erfolgreich im Gesundheitsmarkt etablierte. Der studierte Wirtschaftsingenieur und Medizininformatiker ist Mitglied im Beirat eHealth.Niedersachsen und Autor zahlreicher Fachpublikationen zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen. Seit Anfang 2018 verantwortet Dr. Hellrung den Health Care Professional Cluster bei der vitagroup.

Bilder: © iStock; Karin Kaiser/Medizinische Hochschule Hannover (MHH)

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